Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2019

DSC 0178

DSC 0087

DSC 0241

DSC 0405

DSC 0470

DSC 0524

DSC 0592

DSC 0605

DSC 0776

DSC 0763

DSC 0813

DSC 0857

DSC 0865

DSC 0894

DSC 0908

DSC 0921

DSC 1032

DSC 1034

DSC 1076

DSC 1095

DSC 1225

DSC 1315

DSC 1346

DSC 1367

DSC 1466

DSC 1516

DSC 1602

DSC 1805

DSC 1816

DSC 1830

DSC 1935

DSC 1947

DSC 2004

DSC 2092

DSC 2125

DSC 2140

DSC 2193

DSC 2221

DSC 2229

DSC 2238

DSC 2245

 

 

Δελτίο τύπου

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ
Ε.Ι. Παστέρ - 27 Φεβρουαρίου 2019


Αθήνα, 28 Φεβρουαρίου 2019


Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων 2019 Σύλλογοι – Μέλη της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων διοργάνωσαν υπό την Αιγίδα της Π.Ε.Σ.ΠΑ. σειρά δράσεων και εκδηλώσεων από τις 23/2/2019 έως και 26/2/2019 και συγκεκριμένα:
• Επίσκεψη – ξενάγηση στο Παναθηναϊκό Στάδιο από τον Σύλλογο Μυασθενών Ελλάδος (H-MGA),

• Διαδραστική εκδήλωση ''Βάλε και εσύ το δικό σου κομμάτι'' στο Πολ. Κέντρο «Μελίνα Μερκούρη» από την Ένωση Γονέων και Φίλων με Σύνδρομο Rett «Άγγελοι Γης»,

• «6.000 σπάνιες παθήσεις – 6.000 βήματα» από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση (NF),

• Ενημερωτική επίσκεψη στον ΕΟΠΥΥ για θέματα των ασθενών, από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη» και τον Ελληνικό Σύλλογο Πνευμονικής Ίνωσης «ΠΝΕΥΜΟΝΕΣ ΖΩΗΣ»
και συμμετοχή της Ένωσης Πασχόντων Οικογενειών με VHL Ελλάδος “VHL Family Alliance Greece”.
Η σειρά εκδηλώσεων κορυφώθηκε με την ενημερωτική εκδήλωση που πραγματοποίησε στις 27 Φεβρουαρίου 2019 η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων στο Ε.Ι. Παστέρ με τίτλο: «Γεφυρώνοντας την Υγεία με την Κοινωνική Φροντίδα».
Την εκδήλωση παρακολούθησαν εκπρόσωποι των Συλλόγων – Μελών της Π.Ε.Σ.ΠΑ., πλήθος ασθενών, επιστήμονες του ιατρικού και φαρμακευτικού κλάδου, Διοικητές και εκπρόσωποι Κρατικών Φορέων από τον χώρο της Υγείας, πολιτειακοί παράγοντες αλλά και εκπρόσωποι φαρμακευτικών εταιρειών.
Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης χαιρετισμούς απηύθυναν μεταξύ των άλλων και:
• Ο τ. υπουργός Ναυτιλίας και Νησιωτικής Πολιτικής και Βουλευτής Αθηνών, κ. Παναγιώτης Κουρουμπλής

• Ο Αντιπρόεδρος ΕΟΠΥΥ κ. Παναγιώτης Γεωργακόπουλος

• Ο παιδίατρος Κος Κων/νος Γρηγοράκος εκ μέρους του Βουλευτή κ. Βασίλη Οικονόμου

• Η Πρόεδρος του Ε.Ι. Παστέρ κ. Φωτεινή Στυλιανοπούλου

• Ο τ. Πρόεδρος του Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού και Πρόεδρος της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) Κος Αντώνης Αυγερινός

• Ο εκπρόσωπος και Ταμίας της EURORDIS Κος Δημήτριος Συνοδινός και

• Η Αναπλ. Διοικήτρια του ΓΝΑ «Ιπποκράτειο» Κα Αδαμαντία Εγγλεζοπούλου

Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης η Πρόεδρος της ΠΕΣΠΑ κ. Όλγα Οικονόμου ανακήρυξε τον Αντιπρόεδρο του ΕΟΠΥΥ κ. Π. Γεωργακόπουλο επίτιμο μέλος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων και του παρέδωσε τιμητική πλακέτα για την προσφορά του στους Σπάνιους Ασθενείς.
Η εκδήλωση ολοκληρώθηκε με επιτυχία και ιδιαίτερη συγκίνηση για όλους τους παρευρισκόμενους, ειδικά ύστερα από τις παρουσιάσεις του καθημερινού αγώνα που κάνουν όλοι οι ασθενείς αλλά και οι φροντιστές τους, οι οποίοι τους στηρίζουν στον καθημερινό αγώνα της ζωής με μια σπάνια πάθηση.
Κλείνοντας επιτυχημένα και με την ενεργή δράση των Συλλόγων-Μελών της ΠΕΣΠΑ την καμπάνια για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2019, το μήνυμα από όλες τις δράσεις μας ήταν δυνατό και αισιόδοξο:

ΣΠΑΝΙΟΣ ΝΑΙ, ΜΟΝΟΣ ΟΧΙ

Εκ μέρους του Δ.Σ. της ΠΕΣΠΑ
Η Πρόεδρος Η Γ. Γραμματέας
Κ. Όλγα Οικονόμου Κ. Χριστίνα Κοίλια