Ερωτηματολόγιο για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

 banner skp

Κατόπιν σκέψεως και λαμβάνοντας υπόψιν αρχικά την καθημερινότητα των ασθενών με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) αλλά και τη δυσκολία της διαχείρισης της νόσου ιδιαίτερα από τη πλευρά των νέο-διαγνωσθέντων ασθενών αποφάσισα να κάνω μια πρώτη καταγραφή των προβληματισμών και αποριών τους.

Αξίζει να σημειωθεί οτι η ΣΚΠ, ιδιαιτέρως τα τελευταία χρόνια όπου ο αριθμός των νέο-διαγνωσθέντων ασθενών αυξήθηκε κατακόρυφα*, ξεπέρασε το όριο της σήμανσης ως σπάνιας πάθησης και πλέον θεωρείται ως χρόνια- ανίατη νόσος.

Η διπλή ιδιότητα μου ως Μοριακού Βιολόγου -Ερευνητή και ασθενούς με έφερε πιο κοντά στην κατανόηση της νόσου αλλά και στη γόνιμη κρίση διαφόρων ερευνητικών θέσεων και αντιλήψεων. Διαπίστωνα κενά και ελλείψεις στην προσέγγιση της νόσου αλλά συνάμα και έρευνες όπου μελλοντικά θα μπορούσαν να προσφέρουν σημαντική ανακούφιση σε μεγάλη μερίδα ασθενών.

Παρακολουθώντας επιστημονικές εκδηλώσεις σε συνδυασμό με μελέτη της διεθνούς βιβλιογραφίας και συνομιλώντας με συν-ασθενείς εξέλιξα την καταγραφή σε πλήρες ερευνητικό ερωτηματολόγιο.

Εκτιμώ πως το παρών ερωτηματολόγιο θα δόσει ένα μεγάλο κίνητρο για περαιτέρω έρευνα, μέσω της προσέγγισης ς της νόσου από γενετικής πλευράς, στον Ελληνικό πληθυσμό ο οποίος είναι αποκομμένος από τις μεγάλες ερευνητικές μελέτες!!

Δημοσιεύσεις και δημόσιες παρουσιάσεις των αποτελεσμάτων της έρευνας τόσο στην Ελλάδα όσο και στο εξωτερικό ευελπιστώ να παροτρύνουν το Ελληνικό Σύστημα Υγείας και Πρόνοιας ώστε αυτό να συμπεριφέρεται με μεγαλύτερο σεβασμό, διακριτικότητα και αξιοπρέπεια στους πάσχοντες με ΣΚΠ και να εντείνει τις προσπάθειες ενημέρωσης του μητρώου της ΣΚΠ.

Η καθυστέρηση κυκλοφορίας του ερωτηματολογίου οφείλεται σε δύο βασικούς λόγους.
1) Δύο χρόνια αναμονής για την Ειδική Άδεια τήρησης αρχείου προσωπικών δεδομένων που έπρεπε να κατέχω, αφού δεν εργάζομαι σε ερευνητικό κέντρο, νοσοκομείο η πανεπιστήμιο!!

2) η διεύρυνση του ερωτηματολογίου και μετάφραση του στην Αγγλική με ειδική κατηγορία Ελλήνων ασθενών ή ακόμα και ξένων που κατοικούν στο εξωτερικό.

Να τονίσω πως καμία φαρμακευτική εταιρία δεν συνδράμει με οποιονδήποτε τρόπο στην ερευνητική προσπάθειά.

Η κοινότητα μας είναι πολύ μεγάλη πολύ Αγαπημένη και πολύ Δυνατή!!

Θα χαρώ πολύ να έχω τη τιμή να συγκεντρώσω και να καταγράψω τις ανησυχίες μας τους προβληματισμούς και οτιδήποτε άλλο μας αφόρα ώστε η φωνή μας να γίνει η βάση προς την μεγαλύτερη ανακουφισή μας και γιατί όχι την ίαση μας!!!

Ευχαριστώ πολύ
Ελένη Παξιμάδη PhD

* Δημοσιεύματα αναφέρουν ότι η οικονομικής κρίση στη χώρα μας τα τελευταία έτη, ενδεχομένως να είχε επίδραση στον αριθμό των νέων περιστατικών ΣΚΠ. Χαρακτηριστικά προσδιορίζεται ότι ο αριθμός των ασθενών στην Ελλάδα φτάνει περίπου στις 14.000 - χωρίς όμως να υπάρχει επίσημη καταγραφή.

 

Σκοπός της έρευνας- όροι χρήσεις

Η έρευνα που διενεργείται μέσω του ερωτηματολογίου έχει στόχο την καταγραφή και συλλογή στοιχείων που θα μπορούσαν να οδηγήσουν σε αλλαγές και νέες προοπτικές
στην εξέλιξη της επιστημονικής έρευνας τόσο στην Ελλάδα όσο και σε παγκόσμιο επίπεδο με μοναδικό και κύριο σκοπό τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Υπάρχει και κατηγορία ερωτήσεων για το ALS.

Οι ασθενείς που θα συμπληρώσουν την συγκεκριμένα έρευνα παρακαλούνται να απαντήσουν μία φορά. Η συμπλήρωση των στοιχείων ισοδυναμεί με συναίνεση και αποδοχή αλλά υπό την προϋπόθεση να χρησιμοποιηθούν μόνο για ερευνητικούς σκοπούς, και σε καμία περίπτωση δεν θα δημοσιοποιηθούν, τα στοιχεία των συμμετασχόντων, όχι όμως και το αποτέλεσμα της έρευνας.

Η έρευνα θα υπόκειται στην Ελληνική Ευρωπαϊκή νομοθεσία και τα αρμόδια δικαστήρια για οποιαδήποτε διαμάχη είναι τα Ελληνικά. Η έρευνα είναι εγκεκριμένη και κατέχει άδεια από την Ελληνική «Αρχή Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα». Τα πνευματικά δικαιώματα του έργου είναι κατοχυρωμένα.

Η έρευνα διενεργείτε μέσω του ιστότοπου www.nosos-notalone.gr

1)Δηλώνοντας συμμετοχή στο email: Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε. θα λάβετε ηλεκτρονικά τους όρους χρήσεις τους οποίους πρέπει 2) να αποδεχτείτε συμπληρώνοντας την ακόλουθη ΔΗΛΩΣΗ ΣΥΝΑΙΝΕΣΗΣ ΑΣΘΕΝΟΥΣ και κατόπιν 3) αποστέλλοντας την πίσω στο email: Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε. επιβεβαιώνετε τη συμμετοχή σας.
Ακολούθως θα σας αποσταλεί το ερωτηματολόγιο για τη συμπλήρωση και αποστολή του στην ίδια ηλεκτρονική διεύθυνση.


Σας ευχαριστώ εκ των προτέρων για την συμμετοχή σας.

Με εκτίμηση
Ελένη Παξιμάδη
BSc, MSc στη Μοριακή και Κυτταρική Βιολογία Πανεπιστήμιο του Essex
PhD Μοριακή Ιολογία Ελληνικό Ινστιτούτο Παστέρ – Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας

 Κάντε downlaod τη ΔΗΛΩΣΗ ΣΥΝΑΙΝΕΣΗΣ ΑΣΘΕΝΟΥΣ. Κλικ εδώ