Δεν υπάρχει το μαγικό κουμπί για να πατήσουμε και να σταματήσουμε τον πόνο, τη στεναχώρια, το άγχος και ό,τι μας κάνει να αισθανόμαστε άβολα καταθλιπτικά …δυσάρεστα.

Υπάρχουν όμως τρόποι που μας οδηγούν στο  να ¨πατήσουμε’ και να δημιουργήσουμε μια ¨παύση¨, μια επιβράδυνση αν όχι εξάλειψη όλων αυτών των δύσκολων καταστάσεων που μας πιέζουν.
    
Πριν ακόμα γεννηθούμε το γενετικό μας υπόβαθρο μπορεί πρόχειρα  να περιγράφει και να αξιολογηθεί από ένα απλό γενετικό ιστορικό της οικογένειάς μας.

Περαιτέρω έλεγχος, καρυότυπος και γενετική μοριακή διάγνωση, μπορούν να αποδώσουν με ακρίβεια το χάρτη των γενετικών νοσημάτων που έχουν καταγραφεί επιστημονικά. Αυτός ο έλεγχος μπορεί να γίνει προγεννητικά, και απαιτείτε από οικογένειες με βεβαρημένο ιστορικό, ή αργότερα σε οποιοδήποτε στάδιο της ζωής μας. Κάποια από αυτά μπορεί να είναι θνησιγόνα στα πρώτα στάδια της ζωής μας, κάποια άλλα μετέπειτα . Πολλά θα νιώθουμε πως δεν υπάρχουν και κάποια από αυτά θα γίνουν δεύτερη φύση μας. Η γενετική συμβουλευτική καθώς και η υποστηρίξει από τους γονείς και το συγγενικό-φιλικό περιβάλλον  μπορούν να εξασφαλίσουν μία αξιόλογη ποιότητα ζωής.
 
Πώς όμως ασθενείς που γεννήθηκαν χωρίς το ‘γενετικό τους χάρτη’ όταν οι ίδιοι δε γνωρίζουν πιο ακριβώς είναι το νόσημα τους ή που επιλέχθηκε η συνέχιση της κύησης μπορούν να την εξασφαλίσουν ?

Τις περισσότερες φορές σχεδόν σε όλα τα νοσήματα o ψυχολογικός παράγοντας είναι αυτός που  καθορίζει τη πορεία της νόσου.  Η αισιοδοξία το ‘κλείσιμο των ματιών’ μπροστά σε μικρά προβλήματα της καθημερινότητας που μέχρι πρότινος μας τύλιγαν με άγχος και απαισιοδοξία  είναι το ‘πρώτο’ φάρμακο.

Δραστηριότητες που μας ευχαριστούν μας τονώνουν τη ψυχολογία και τη διάθεση καθώς και  το αίσθημα της δημιουργίας προκαλεί ψυχική ανάταση κάτι το οποίο θα μπορούσε να αποτελέσει το ‘δεύτερο’ φάρμακο.

Αυτοεκτίμηση , πείσμα ,θάρρος και πολλές φορές θράσος είναι η συνταγή της επιτυχίας!!

Ζήσε όπως εγώ, αγάπα τον εαυτό σου κάνοντας το πρόβλημα δεύτερη φύση σου, θα έρθει η στιγμή που θα ξεχάσεις πως αυτό υπάρχει.

Μη κρύβοντας αλλά συζητώντας το πρόβλημα υγείας μου, σκλήρυνση κατά πλάκας, ένιωσα να βοηθώ τον κόσμο. Ασθενείς, συγγενείς τους, φίλοι ακόμα και φίλοι φίλων με προσέγγιζαν άμεσα η μέσω ενός συνδέσμου και μου ζητούσαν πληροφορίες για τη νόσο ή το όνομα του γιατρού μου. Η ικανοποίηση που ένιωθα βοηθώντας έστω και  στο ελάχιστο όλους αυτούς με γέμιζε χαρά, γιατί έδινα πάντα ένα μήνυμα αισιοδοξίας.

Περνώντας ο καιρός και πλέον μέσα της ιδιότητας μου, Μοριακός Βιολόγος, άρχισαν να με συμβουλεύονται και για άλλα ιατροβιολογικά θέματα. Αν όχι άμεσα , αλλά κατόπιν έρευνας στο διαδίκτυο μέσω έγκυρων ιστοσελίδων, ιατροβιολογικών εργασιών καθώς και συνομιλιών με αντίστοιχους φίλους ιατρούς τους συμβούλευα να απευθυνθούν στους αντιστοίχους ιατρούς

Πρόσφατα, και αυτό ήταν το έναυσμα για τη δημιουργία αυτής της ιστοσελίδας, πολύ κοντινοί μου άνθρωποι αντιμετώπιζαν πολύ δύσκολα και σπάνια προβλήματα υγείας.

Μου ήταν όμως αδύνατο να είμαι δίπλα τους και να τους δίνω κουράγιο, όπως ήταν αυτοί για μένα στο παρελθόν. Η χρήση του διαδικτύου γ αυτούς ήταν άχρηστη  γιατί 1ον δεν έβρισκαν πληροφορίες στα Ελληνικά και 2ον οι πληροφορίες που έβρισκαν στα Αγγλικά ήταν δύσκολο για αυτούς να μεταφραστούν. Ήταν πολύ δύσκολο τα στοιχεία που έβρισκα να τους τα εξηγήσω γιατί λόγω της αποστάσεις δεν είχα πάντα εγώ χρόνο ή αυτοί το χρόνο και το κουράγιο ν’ ακούσουν.

Σκοπός μου είναι να εκμηδενίσω την απόσταση και να εκλαϊκεύσω, χωρίς να διαστρεβλώσω, τις ιατροβιολογικές επιστήμες ώστε να γίνονται κατανοητές σε όλους.

Κατόπιν συζητήσεις με το σύζυγο μου, ο οποίος είναι ο διαχειριστείς της ιστοσελίδας, αποφασίσαμε να επεκτείνουμε την ιδέα σε κάτι που σκεφτόμαστε εδώ και καιρό. Να κάνουμε τη ζωή των ασθενών ευκολότερη παρέχοντας πληροφορίες για νοσοκομεία, κέντρα αποκατάστασης, κ.λ.π, να αναδείξουμε τις δεξιότητες των ανθρώπων με ειδικές ικανότητες, όπως λέμε, να προβάλλουμε τις δραστηριότητες συλλόγων και φορέων και γενικότερα να προσφέρουμε τη δυνατότητα μίας καλύτερης ενημέρωσης.

΄΄Μάθε να ζεις όπως εγώ, δεν είσαι μόνος΄΄

Ευχαριστώ πολύ

ΥΓ Ευχή μου να βοηθήσουμε όσο το δυνατόν περισσότερους ανθρώπους.

Παξιμάδη Ελένη

BSc., MSc In Cell and Molecular Biology University of Essex
PhD Ιολογίας Ελληνικό Ινστιτούτο Pasteur- Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας
Μέλος του Δ.Σ. της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων ΠΕΣΠΑ
Μέλος της Συντονιστικής Ομάδας Εποπτείας Εθνικών Μητρώων Ασθενών
(Patient Registries) του ελληνικού υπουργείου υγείας.
Μέλος του New Working Group της Eurordis για τις Σπάνιες Παθήσεις την ερχόμενη δεκαετία.
Μέλος του EPF European Patients Forum