Νέα ευρήματα έρευνας της κοινότητας από το NORD αποκαλύπτουν τη σημαντική επίδραση του COVID-19 στους Αμερικανούς που ζουν με σπάνιες ασθένειες
Το 95% των ερωτηθέντων αναφέρουν ότι επηρεάζονται εις βάρος της άμεσης και μακροπρόθεσμης υγείας και ευεξίας τους. Το 98% αναφέρει ότι ανησυχεί σοβαρά για το COVID-19.
Ουάσιγκτον, DC, 5 Μαΐου 2020
– Σήμερα, ο Εθνικός Οργανισμός για τις Σπάνιες Διαταραχές (NORD®) δημοσίευσε τα ευρήματα της πρόσφατης έρευνας σχετικά με τα κρίσιμα ζητήματα και τις ανησυχίες που αντιμετωπίζει η κοινότητα των σπάνιων ασθενειών λόγω της πανδημίας COVID-19. Η έκθεση κοινοτικής έρευνας COVID-19 δημοσιεύεται μέσω του RareInsights ™, μιας πρωτοβουλίας του NORD για την επέκταση της γνώσης του κοινού σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες και τη μετάφραση αυτής της γνώσης σε πραγματικές λύσεις για ασθενείς και οικογένειες.
Στις Ηνωμένες Πολιτείες, περισσότεροι από 25 εκατομμύρια ασθενείς- και οι οικογένειες τους- που προσβάλλονται από σπάνιες ασθένειες διαχειρίζονται τώρα τις προκλήσεις που προκαλούνται από το νέο coronavirus. Τα άτομα με υποκείμενες καταστάσεις υγείας αντιμετωπίζουν όχι μόνο σοβαρότερες ασθένειες, αλλά σπάνιοι ασθενείς, φροντιστές και μέλη της οικογένειας αντιμετωπίζουν κ’ άλλες σημαντικές διαταραχές της ζωής – όπως οικονομική αστάθεια, ακυρωμένα ιατρικά ραντεβού, ανησυχίες σχετικά με έλλειψη φαρμάκων και άλλα σημαντικά ζητήματα. Με στόχο να ρίξει φως σε αυτά τα ζητήματα και προκειμένου να παρέχει καλύτερους υποστηρικτικούς πόρους που να αντιμετωπίζουν τις μεγαλύτερες ανησυχίες τους, η NORD άγγιξε απευθείας τη σπάνια κοινότητα.
Η έκθεση κοινοτικής έρευνας COVID-19 αποκαλύπτει τον εκτεταμένο αντίκτυπο που έχει η πανδημία σε σπάνιους ασθενείς και οικογένειες. Τα ευρήματα αντικατοπτρίζουν μια κοινότητα που επηρεάζεται άμεσα και συντριπτικά ανησυχεί για την κρίση από την πανδημία του COVID-19.
• Το 95% των ερωτηθέντων επηρεάστηκαν άμεσα και μακροπρόθεσμα για την υγεία και την ευημερία τους
• Το 98% ανησυχεί για το COVID-19. Από αυτά, το 67% ανησυχεί πολύ ή υπερβολικά πολύ
• Στο 74% ακυρώθηκε ένα ιατρικό ραντεβού. Από αυτούς, το 65% προσφέρθηκε εναλλακτικό ραντεβού μέσω τηλεφώνου ή βίντεο
• Το 69% των ερωτηθέντων ανησυχεί για τις ελλείψεις φαρμάκων και ιατρικού εφοδιασμού
772 συμμετέχοντες απάντησαν στην έρευνα που διεξήγαγε η ερευνητική ομάδα του NORD από την 1η Απριλίου έως τις 8 Απριλίου 2020. Οι ερωτηθέντες αντιπροσωπεύουν 49 από τις 50 πολιτείες και την Ουάσινγκτον, DC και πολλές κατηγορίες ασθενειών, συμπεριλαμβανομένων γενετικών καταστάσεων, πρωτογενών ανοσοανεπάρκειων, νευρολογικών, αίματος, μεταβολικών, μετακίνησης , μάτι, δέρμα και άλλα είδη σπάνιων διαταραχών.
«Μέσω των πληροφοριών που μοιράζονται γενναιόδωρα μαζί μας από τους συμμετέχοντες στην έρευνα, μπορούμε να κατανοήσουμε καλύτερα τις συγκεκριμένες ανησυχίες και τον αντίκτυπο του COVID-19 στη σπάνια κοινότητα», δήλωσε η Vanessa Boulanger, Διευθύντρια Έρευνας της NORD. «Αυτή η γνώση μας βοηθά να παρέχουμε την υποστήριξη και τις υπηρεσίες που απαιτούνται περισσότερο από την κοινότητά μας κατά τη διάρκεια αυτής της δύσκολης περιόδου».
Προγραμματίζεται έρευνα παρακολούθησης για την περαιτέρω παρακολούθηση των εμπειριών ασθενών και οικογενειών καθώς συνεχίζεται η πανδημία. Το NORD ακούει και θα συνεχίσει να διοχετεύει τη συλλογική φωνή της κοινότητας σε δράση, χρησιμοποιώντας πληροφορίες όπως αυτά τα δεδομένα της έρευνας για να βοηθήσει στην ενημέρωση των υπευθύνων χάραξης πολιτικής σχετικά με τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα μέλη της σπάνιας κοινότητας και για τη διαμόρφωση των δικών μας προγραμμάτων και υπηρεσιών.
Ως μέρος της απάντησής της στην εξελισσόμενη κατάσταση COVID-19, η ομάδα πολιτικής της NORD εργάζεται για την προστασία της πρόσβασης σε απαραίτητη ιατρική περίθαλψη, όπως τηλεϊατρική, εγχύσεις στο σπίτι και συμπληρώματα φαρμάκων. Το NORD συνεχίζει επίσης να υποστηρίζει το Υπουργείο Υγείας και Ανθρωπίνων Υπηρεσιών και τις κρατικές υπηρεσίες υγείας για να διασφαλίσει ότι οι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες δεν υφίστανται διακρίσεις κατά τη διάρκεια της δοκιμής COVID-19.
Το NORD ανέπτυξε το αναπτυσσόμενο Κέντρο Πόρων COVID-19, παρέχοντας υλικό που δημιουργήθηκε από τη NORD, καθώς και πληροφορίες από ελεγμένες πηγές για να βοηθήσει στην εκπαίδευση και την ενδυνάμωση των ανθρώπων που ζουν με σπάνιες ασθένειες κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου. Διατίθεται επίσης το Πρόγραμμα Κρίσιμης Ανακούφισης NORD COVID-19, το οποίο παρέχει βοήθεια με μη ιατρικές βασικές ανάγκες σε επιλέξιμους ασθενείς με σπάνιες ασθένειες. Επί του παρόντος γίνονται δεκτές δωρεές στο πρόγραμμα.
Φροντίστε να διαβάσετε την Αναφορά έρευνας κοινότητας COVID-19, διαθέσιμη για λήψη εδώ.
Μετάφραση του το Δελτίο Τύπου από το Διαδίκτυο
https://rarediseases.org/new-community-survey-from-nord-reveals-significant-impact-of-covid-19-on-americans-living-with-rare-diseases/
Επιμέλεια μετάφρασης Ελένη Παξιμάδη
