Η Ένωση Γονέων &Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο RETT ΄΄ΑΓΓΕΛΟΙ ΓΗΣ΄΄ είναι σωματείο μη κερδοσκοπικό και ο σκοπός του είναι η ανάληψη κάθε δραστηριότητας που θα βοηθήσει άτομα με σύνδρομο RETT και τις οικογένειες τους.
Το σύνδρομο RETT είναι μια σπάνια πάθηση μικρών κοριτσιών με συχνότητα 1/10.000 γεννήσεις. Πρόκειται για μία γενετική μετάλλαξη και τα χαρακτηριστικά της είναι η εγκεφαλοπάθεια. Τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα κορίτσια μας είναι σοβαρά. Πέρα από την βαριά νοητική υστέρηση ,τα κινητικά προβλήματα και την απουσία λόγου, υποφέρουν και από προβλήματα αναπνευστικά ,καρδιολογικά και άλλα απειλητικά για τη ζωή τους.
Στο πλαίσιο των δραστηριοτήτων του συλλόγου μας κάθε χρόνο και για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου διοργανώνουμε εκδηλώσεις με σκοπό την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού.
Για το 2018 σκεφτήκαμε να διοργανώσουμε μια εκδήλωση που θα πραγματοποιηθεί στην Πλατεία Συντάγματος την Κυριακή 25 Φεβρουάριου 2018, 10:00-14:00
Σας καλούμε να…….Ενώσουμε τα …..Χέρια ….και τη φωνή μας για την Σπάνια Πάθηση…..για τους Σπάνιους Άγγέλους μας!!!!
Κάθε….. χεράκι….μία ευχή….μία φωνή…..ένα μήνυμα……..
Ελάτε να …..γεμίσουμε την Πλατεία……με μηνύματα!!!!!
Μηνύματα Αγάπης……..Ελπίδας……….Υποστήριξης…..
Ένα …..Χεράκι….σε περιμένει…..στην Πλατεία…..
Και είναι το ΔΙΚΟ σου…. Χεράκι… αυτό που μας δίνει τη δύναμη να συνεχίσουμε ……ΓΙΑΤΙ ΣΠΑΝΙΟΣ ΝΑΙ……ΜΟΝΟΣ ΟΧΙ!!!!!
Σας καλούμε να μοιραστείτε αυτή την διαδρομή……ΜΑΖΙ ΜΑΣ!!!
Σας καλούμε να …..γεμίσουμε την Πλατεία Αγάπη!!!!
Η ιδέα μας έχει ως εξής:
Το σήμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι τα χέρια ανοικτά (παλάμη ανοικτή) και ψηλά.
Στο κοινό θα προσφέρουμε το (μπαλονάκι- χεράκι) προσκαλώντας τους να γράψουν το δικό τους μήνυμα για την σπάνια πάθηση και επιλέγοντας η να το κρεμάσει σε ένα δέντρο η και να το πάρει μαζί του!!
Τα δικά μας χεράκια….. ετοιμάζονται….Τα …δικά σας….σας περιμένουν στην Πλατεία Συντάγματος!!!!
Κάθε χέρι μία ευχή…ένα μήνυμα….Μία Ελπίδα!!!!!
Έλατε να γεμίσουμε την Πλατεία Αγάπη!!!!
Στόλισε μαζί μας τα δέντρα…..της ζωής!!!
Πάρε το δικό σου…χεράκι μαζί σου και διέδωσε το μήνυμα!!!
Σπάνιος Ναι…….Μόνος Όχι!!!
Στην δράση έχουν καλεστεί και θα συμμετέχουν και άλλοι σύλλογοι σπανίων παθήσεων.
Ο Σύλλογος μας είναι μέλος της EURORDIS (ευρωπαϊκού οργανισμού σπανίων παθήσεων) , Π.Ε.Σ.Π.Α πανελλήνιας ένωσης σπανίων παθήσεων ,Rett Syndrome Europe.
Η εκδήλωση αυτή θα σταλθεί και στην Ευρώπη ως δράση ενημέρωσης για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων από την Ελλάδα και το Σύνδρομο RETT.
Είναι τιμή μας να σας έχουμε συμπαραστάτες στο έργο μας που στόχο έχει την ποιότητα και την αξιοπρέπεια στη ζωή των ΄΄Αγγέλων΄΄ μας.
Πληροφορίες για το σύλλογο και τη δράση μας στην ιστοσελίδα μας.
