Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.), στα πλαίσια της διαρκούς προσπάθειάς της για την ενημέρωση αναφορικά με τις σπάνιες παθήσεις, συνδιοργανώνει με τη συνεργασία Συλλόγων – Μελών της Π.Ε.Σ.ΠΑ., Επιστημονική Ημερίδα με θέμα:
“Πρόσβαση στα ορφανά φάρμακα – Καινοτόμες θεραπευτικές παρεμβάσεις και κλινικές μελέτες” η οποία θα πραγματοποιηθεί στο Ελληνικό Ινστιτούτο Παστέρ την Τρίτη 25 Ιουνίου 2019 και ώρες 05:00-09:00μμ
Ακολουθεί το πρόγραμμα της Ημερίδας.
16.30 Εγγραφές
17.00 Χαιρετισμοί
Ό. Οικονόμου Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων
Χαιρετισμοί Φορέων
Ομιλίες
17.30 – 17.50 «Οι μεταρρυθμίσεις του Συστήματος Υγείας στην Ελλάδα: Η ανάγκη της τεκμηρίωσης» Κ. Σουλιώτης Αναπληρωτής Καθηγητής Πολιτικής Υγείας, Σχολή Κοινωνικών και Πολιτικών Επιστημών, Πανεπιστήμιο Πελοποννήσου, Αναπληρωτής Διευθυντής, LSE Enterprise, Ομάδα Έρευνας Τεχνολογιών Υγείας, Μέλος της Κριτικής Επιτροπής Prix Galien Greece
17.50 – 18.10 «Η Ανεπάρκεια της Α1Αντιθρυψίνης» Σ. Παπίρης MD PhD FCCP Καθηγητής Ιατρικής, Διευθυντής Β΄ Πανεπιστημιακής Πνευμονολογικής Κλινικής, Ιατρική Σχολή Αθηνών, Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, «Αττικόν» Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο
18.10 – 18.30 «Μέτρα ελέγχου του κόστους και η πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες στην Ελλάδα» Α. Καρόκης Διευθυντής Εταιρικών Υποθέσεων MSD
18.30– 19.00 ΔΙΑΛΕΙΜΜΑ – Καφές
19.00 – 19.20 «Βιώσιμη πρόσβαση στην καινοτομία & νέα μοντέλα χρηματοδότησης» Ά. Βερναδάκη Market Access & External Relations Director, AbbVie Pharmaceuticals SA
19.20 – 19.40 «Νέα ελπίδα για τη νόσο VHL: εστιάζοντας στο νεφροκυτταρικό καρκίνωμα» Κ. Κουτσούκος Παθολόγος Ογκολόγος, Ακαδημαϊκός Υπότροφος Θεραπευτικής Κλινικής ΕΚΠΑ, Νοσοκομείο Αλεξάνδρα
19.40 – 20.00 «Κληρονομικό Αγγειοοίδημα και νέες θεραπείες» Χ. Κοίλια Αλλεργιολόγος παίδων και ενηλίκων, Αναπληρώτρια Διευθύντρια Αλλεργιολογικού Τμήματος Ευρωκλινικής Αθηνών Επιστημονική Συνεργάτης Β’ Αλλεργιολογικής Κλινικής Ιατρικού Κέντρου Αθηνών.
20.00 – 21.00 Συζήτηση – Ιδέες, προτάσεις, σχόλια ασθενών, εκπροσώπων Συλλόγων Ασθενών και συμμετεχόντων.
