Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών Και Φίλων Πασχόντων Από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF» ο πρώτος σύλλογος για τη νευροϊνωμάτωση στην Ελλάδα ιδρύθηκε το 2013 με πρωτοβουλία πασχόντων της νόσου. Πρωταρχική μέριμνά μας είναι η πολλαπλή στήριξη και ενίσχυση των ασθενών και των συγγενών τους. Την νόσο προωθούμε ποικιλοτρόπως: όπως μέσω της ενημέρωσης του ευρύτερου κοινωνικού συνόλου, αλλά και την ενημέρωση των συνασθενών μας και των οικογενειών τους σχετικά με τις επιπτώσεις της πάθησης, προκειμένου να επιτευχθεί η έγκαιρη διάγνωση, η πρόληψη των σοβαρότερων επιπλοκών και η κατά το δυνατόν ορθότερη καθοδήγησή τους σχετικά με την επιλογή των κατάλληλων ιατρικών μεθόδων διάγνωσης και θεραπείας.
Στόχος μας να υπάρχει ειδικευμένο ιατρικό και επιστημονικό προσωπικό που δύναται να παράσχει την ορθή επιστημονική αντιμετώπιση των συμπτωμάτων μερικώς ή και στο σύνολό τους, με απώτερο στόχο βέβαια την εξάλειψη των δυσμενών συνεπειών της και την βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.
Στόχος μας η εξεύρεση λύσεων στα προβλήματα των ασθενών, στην προβολή και διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους, στην δημιουργία δράσεων ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης της κοινής γνώμης απέναντι στους πάσχοντες και στην αφύπνιση των πολιτειακών μηχανισμών και των αρμόδιων φορέων, ώστε να υποστηριχθούν κατ’ αρχάς οι συνασθενείς μας με τα σοβαρότερα προβλήματα, αλλά και να παρασχεθεί κοινωνική και ψυχολογική υποστήριξη, συμπαράσταση και πρακτική βοήθεια σε όλους των πάσχοντες εν γένει.
Βασικός στόχος μας είναι η ανάδυση από την αφάνεια της ιδιαιτερότητας και της πολυπλοκότητας στην αντιμετώπιση της πάθησης, καθώς και η καταπολέμηση του στιγματισμού των πασχόντων.
Σκοπός του Συλλόγου και των μελών του, η ευαισθητοποίηση των κρατικών δομών για εύκολη πρόσβαση των ασθενών στις επεμβατικές θεραπείες. Σημαντικό για μας η συνεργασία με εξειδικευμένους στην νόσο μας ιατρούς για την σωστή αντιμετώπιση των προβλημάτων μας, η δημιουργία εξειδικευμένων τμημάτων ή κλινικών σε όλη την Ελλάδα για τους ασθενείς με νευροϊνωμάτωση σε δημόσια νοσοκομεία και η στελέχωση αυτών με τις ειδικότητες ιατρών που χρειάζονται για την καλύτερη περίθαλψη τους
