11η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων
Στις 28 Φεβρουαρίου 2018 σε ολόκληρο τον πλανήτη, Ενώσεις Ασθενών μαζί με Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις ενώνουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις παθήσεις αυτές.
Το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων για το 2018 είναι «Δείξε πόσο σπάνιος είσαι! Δείξε το ενδιαφέρον σου!» – “Show your rare! Show you care!”»
Το θέμα της φετινής Ημέρας είναι «Η έρευνα για τις Σπάνιες Παθήσεις» και στηρίζει την έρευνα και τα δεδομένα που προκύπτουν, τα οποία θα δώσουν την ευκαιρία για τη δημιουργία νέων φαρμάκων, νέων θεραπειών, προκειμένου να φτάσουμε στο ποθητό αποτέλεσμα για την καλύτερη αντιμετώπιση και τη βελτίωση της ποιότητας και της διάρκειας της ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) προωθώντας το μήνυμα αυτό στη χώρα μας, διοργανώνει τις παρακάτω εκδηλώσεις:
Την Κυριακή 25 Φεβρουαρίου 2018 και ώρα 18:00 οι String Demons ανεβαίνουν στη σκηνή του Ιδρύματος Θεοχαράκη (Βασ. Σοφίας 9 & Μέρλιν 1, 10671 Αθήνα) για μία συναυλία αφιερωμένη σε αυτή τη Σπάνια Ημέρα.
Την Τετάρτη 28 Φεβρουαρίου 2018 και ώρα 17:00 η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων διοργανώνει ενημερωτική εκδήλωση που θα πραγματοποιηθεί στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Ευγενίδου – Πλανητάριο (Λ. Συγγρού 387, 17564 Π. Φάληρο) με θέμα: «Η έρευνα για τις Σπάνιες Παθήσεις». Θα πραγματοποιηθούν ομιλίες εξαίρετων επιστημόνων και στη συνέχεια οι εκπρόσωποι Συλλόγων ασθενών, οι ασθενείς και οι συμμετέχοντες θα εκφράσουν τις απόψεις τους.
Η εκδήλωση θα ολοκληρωθεί με την κοπή της Πρωτοχρονιάτικης Πίτας.
Η είσοδος είναι ελεύθερη και στις δύο εκδηλώσεις.
Θα είναι μεγάλη χαρά και τιμή για εμάς να σας έχουμε κοντά μας!
Ελάτε λοιπόν μαζί μας για να ενώσουμε τη φωνή των ασθενών και να ενισχύσουμε τον αγώνα για την έρευνα.
«ΔΕΙΞΕ ΠΟΣΟ ΣΠΑΝΙΟΣ ΕΙΣΑΙ! ΔΕΙΞΕ ΤΟ ΕΝΔΙΑΦΕΡΟΝ ΣΟΥ!»
Για περισσότερες πληροφορίες:
Τηλ. 210-7660989, 210-7600289
Fax 210-7660991
E-mail gr-pespa@otenet.gr
www.pespa.gr
Χορηγός επικοινωνίας www.nosos-notalone.gr
ΛΙΓΑ ΛΟΓΙΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΕΣΠΑ
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) είναι η ομπρέλα ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις, ιδρύθηκε το 2003 από μία ομάδα διακεκριμένων επιστημόνων, καθώς και εκπροσώπων συλλόγων ασθενών με την ηθική υποστήριξη του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις – EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) και μέλη της έχει 26 συλλόγους ασθενών, καθώς και πολλούς μεμονωμένους ασθενείς. Εκπροσωπεί περίπου ένα εκατομμύριο (1.000.000) άτομα στην Ελλάδα, που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις.
Διαθέτει Επιστημονική Επιτροπή, στην οποία συμμετέχουν εξαίρετοι επιστήμονες, καθώς και εργαστηριακοί ερευνητές με αποδεδειγμένο επιστημονικό ενδιαφέρον για τις σπάνιες παθήσεις. Μέσω της επιστημονικής της επιτροπής, συνεργάζεται με την Ιατρική Εταιρεία Αθηνών.
Κύριος στόχος της είναι η προβολή στην Ελληνική κοινωνία των προβλημάτων των ατόμων με σπάνιες παθήσεις καθώς και των οικογενειών τους, αλλά και η προώθηση και στήριξη των αιτημάτων τους, με παράλληλες δράσεις για την ενημέρωση της επιστημονικής κοινότητας και της κοινής γνώμης για τις ιδιαιτερότητες κάθε νόσου και τις τελευταίες εξελίξεις στη μελέτη της.
Η Π.Ε.Σ.ΠΑ. είναι ενεργό μέλος του EURORDIS από το 2003 και εκπροσωπεί τη χώρα μας στην Ειδική Επιτροπή Σπανίων Παθήσεων του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου. Επίσης είναι μέλος στο Συμβούλιο των Ενώσεων της Ευρώπης – CNA (Council of National Alliances) και από το 2016 μέλος στο Διεθνή Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων – RDI (Rare Diseases International). Πρόσφατα, έγινε μέλος στην ομάδα εργασίας για τις Σπάνιες Παθήσεις – EURORDIS Working Group, η οποία ασχολείται με τις προτεραιότητες των πολιτικών υγείας για την επόμενη δεκαετία. Επίσης, η ΠΕΣΠΑ είναι εκπρόσωπος της Ελλάδας στο Ευρωπαϊκό Δίκτυο Ασθενών – EPF (European Patients Forum), καθώς και στο Ενεργό Δίκτυο Ασθενών – ACN (Active Citizenship Network).
Είναι ένας δυνατός φορέας ο οποίος, όπως και αντίστοιχες Ενώσεις σε όλα τα υπόλοιπα Κράτη Μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης, προβάλλει τα προβλήματα των ατόμων με σπάνιες παθήσεις καθώς και των οικογενειών τους και προωθεί και στηρίζει τα αιτήματά τους, με παράλληλες δράσεις για τις ιδιαιτερότητες κάθε νόσου και τις τελευταίες εξελίξεις. Στόχο έχει να αναδείξει και να αναπτύξει, πάνω σε κοινά θέματα των σπανίων παθήσεων, γενετικής προέλευσης ή μη, όλες τις δράσεις ενημέρωσης, έρευνας, συγκέντρωσης πληροφοριών αλληλοβοήθειας, στην Ελλάδα, στην Ευρώπη και σε ολόκληρο τον κόσμο. Παρέχει δωρεάν ψυχολογική υποστήριξη στους ασθενείς, καθώς και σε μέλη της οικογένειάς τους.
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων πραγματοποιεί συνεχείς δράσεις ενημερωτικού και εκπαιδευτικού χαρακτήρα, διοργανώνοντας σειρά επιστημονικών συνεδρίων, ημερίδων και διαλέξεων, καθώς και ενημερωτικές εκδηλώσεις και εκπαιδευτικά σεμινάρια για τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις, με στόχο την ενημέρωση και πληροφόρηση της επιστημονικής κοινότητας, των ασθενών και του ευρύτερου κοινού, σχετικά με τα αίτια πρόκλησης των παθήσεων αυτών, τη δυνατότητα πρόληψής τους, τον τρόπο αναγνώρισής τους, τις επιστημονικές καταβολές τους και τις δυνατότητες αντιμετώπισής τους.
Μία πάθηση χαρακτηρίζεται σπάνια όταν προσβάλει λιγότερους από 5 στους 10.000 πολίτες.
