Σε συνέχεια των επιτυχημένων συνατήσεων μελών του Διοικητικού Συμβουλίου του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας στη Θεσσαλονίκη και τη Λάρισα το Νοέμβριο του 2014, ήρθε η ώρα να επισκεφτούμε την επόμενη πόλη με απώτερο στόχο την επαφή με ασθενείς με νόσο του Crohn και ελκώδη κολίτιδα.
Ο τρίτος μας σταθμός στο ταξίδι ανά την Ελλάδα είναι ο εξής:
Κυριακή 1 Μαρτίου 2015 Καλαμάτα
Συνάντηση στις 11.00 πμ στο Εργατικό Κέντρο Καλαμάτας, Αριστομένους 95 , 1ος Όροφος .
Όλοι οι ασθενείς και οι συγγενείς τους είναι ευπρόσδεκτοι στις συναντήσεις. Όσοι παρευρεθούν θα μπορούν να θέσουν τα ερωτήματά τους για ό,τι τους απασχολεί σχετικά με τα δικαιώματά μας ως ασθενείς, αλλά και για τον τρόπο που λειτουργεί ο Σύλλογός μας καθώς επίσης να καταθέσουν τις προτάσεις τους ώστε με τη βοήθεια όλων μας να γίνει γνωστή στο ευρύτερο κοινό η σοβαρότητα των παθήσεών μας με στόχο τη βελτίωση της καθημερινότητάς μας και της ποιότητας της ζωής μας.
Ελπίζουμε να μας τιμήσετε με την παρουσία σας και να υποστηρίξετε την προσπάθειά μας για τη δημιουργία ενός δυνατού και ηχηρού Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας.
Σύντομα θα πραγματοποιηθούν παρόμοιες επισκέψεις και σε άλλες πόλεις της πατρίδας μας.
Η Είσοδος είναι ελεύθερη.
Το σωματείο μας με επωνυμία «Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας» είναι Μη Κερδοσκοπικού Χαρακτήρα και άρχισε να δραστηριοποιείται το 2006 ως “Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής” ενώ το 2014 μετατράπηκε σε σύλλογο Ελλάδας.
Ο σύλλογος ιδρύθηκε από μία ομάδα πασχόντων ως αποτέλεσμα της ανάγκης:
• να “σπάσει” η απομόνωση των πασχόντων,
• να υπάρχει ένα δίκτυο από συμπάσχοντες και μη εθελοντές που θα ήθελαν να προσφέρουν τη συμπαράστασή τους σε όποιον από εμάς το χρειάζεται,
• να υπάρχει ένας φορέας που να μπορεί να δίνει πληροφορίες για τις δύο αυτές παθήσεις σε απλά ελληνικά,
• να γίνουν γνωστά τα προβλήματα στην καθημερινή ζωή των πασχόντων τόσο σε προσωπικό επίπεδο όσο και σε επίπεδο κοινωνικό, εργασιακό, οικογενειακό κτλ καθώς και ο τρόπος που αυτά επηρεάζουν αρνητικά την ποιότητα της ζωής μας,
• να μπορέσει ένας φορέας να αντιπροσωπεύσει επίσημα όλους τους ασθενής ώστε επιτέλους να μάθουμε τα δικαιώματά μας αλλά και να διεκδικήσουμε ότι ήδη έχει παραχωρηθεί σε άλλους πάσχοντες από χρόνια νοσήματα χωρίς όμως να έχει αποδοθεί και σε εμάς
Οι κύριοι σκοποί του είναι:
- η φροντίδα και η πρόνοια προς τους πάσχοντες
2. η ψυχολογική υποστήριξη τόσο του ίδιου του πάσχοντος όσο και μελών του οικογενειακού του περιβάλλοντος
3. η έκδοση ενημερωτικών φυλλαδίων και η παροχή πληροφοριών μέσω του Διαδικτύου
4. η οργάνωση συνεδρίων, ενημερωτικών συναντήσεων και σεμιναρίων για την ενημέρωση των μελών του συλλόγου και των οικογενειών τους σε θέματα που σχετίζονται με τις παραμέτρους των χρόνιων αυτών νόσων
5. η οικονομική ενίσχυση ασθενών που εξαιτίας της κρισιμότητας της νόσου αδυνατούν να ικανοποιήσουν τις βασικές τους ανάγκες και είναι υποχρεωμένοι να επιβιώνουν με το πενιχρό επίδομα της πρόνοιας
6. η συνεργασία σε όλους τους τομείς με ανάλογα ελληνικά και διεθνή σωματεία, συλλόγους, εταιρείες
Η Νόσος του Crohn και η Ελκώδης Κολίτιδα είναι Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου (ΙΦΝΕ) και αποτελούν χρόνιες μη μεταδοτικές αυτοάνοσες παθήσεις που προκαλούν φλεγμονή σε ολόκληρο το πεπτικό σύστημα η πρώτη και μόνο στο παχύ έντερο η δεύτερη. Πρόκειται για ανίατες νόσους που διαρκούν διά βίου και έχουν σημαντικές ψυχολογικές, κοινωνικές και οικονομικές συνέπειες στους πάσχοντες. Πλήττουν άτομα κυρίως νεαρής ηλικίας (σε πολλούς ανθρώπους πρωτοεμφανίζονται σε ηλικία 15 έως 30 ετών), καθιστώντας τα μερικώς ή ολικώς ανίκανα να εργαστούν ή ακόμα και να παρακολουθήσουν τα μαθήματά τους στο σχολείο ενώ πολύ συχνά υποβάλλονται σε μακρά διαστήματα αναγκαστικής και επώδυνης νοσηλείας.
Τόσο η νόσος Crohn όσο και η ελκώδης κολίτιδα απαντώνται σε όλον τον κόσμο, παρόλο που είναι συχνότερες στον δυτικό κόσμο. Περίπου 2,5 εκατομμύρια άνθρωποι στην Ευρώπη πάσχουν από ΙΦΝΕ. Παρόλο που στην Ελλάδα δεν έχει γίνει καμία ολοκληρωμένη απογραφή των πασχόντων από τη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα επιδημιολογικές μελέτες από το εξωτερικό αναφέρουν ότι περίπου το 0,1% του πληθυσμού είναι ασθενείς. Αν αυτό ισχύει και στην πατρίδα μας, τότε μιλάμε για 10.000 Έλληνες που πάσχουν και εξ’ αναγωγής για περίπου 5.000 στην Αττική.
Και στις δύο νόσους εμφανίζονται γενικά συμπτώματα όπως κόπωση, καταβολή, ανορεξία και μερικές φορές πυρετός. Τα συμπτώματα από το έντερο περιλαμβάνουν διαρροϊκές κενώσεις, που μπορούν να συνοδεύονται από τεινεσμό (επίμονη και επαναλαμβανόμενη τάση για αφόδευση) και κολικοειδή (δηλαδή με επαναλαμβανόμενες εξάρσεις και υφέσεις) κοιλιακό πόνο. Πολλοί ασθενείς εμφανίζουν συμπτώματα από άλλα όργανα του σώματος, όπως άφθες του στόματος, αρθρίτιδα, φλεγμονή του δέρματος), φλεγμονή των οφθαλμών, ηπατοπάθεια, οστεοπόρωση κ.α.
Φυσικά, όλοι οι ασθενείς (ανεξαρτήτως ηλικίας) ακολουθούν φαρμακευτική αγωγή, για όλη τους τη ζωή, που περιλαμβάνει μία γκάμα σκευασμάτων που κινούνται από απλά αντιφλεγμονώδη μέχρι και ισχυρότατα ανοσοκατασταλτικά, ενώ σε αρκετές περιπτώσεις οι επιπλοκές των νοσημάτων οδηγούν τους πάσχοντες και χειρουργικές επεμβάσεις.
Δελτίο Τύπου
