“Βελτιώνοντας την ποιότητα ζωής των ατόμων με ΙΦΝΕ”
Πέντε εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με τη νόσο του Crohn και την ελκώδη κολίτιδα, παθήσεις που είναι γνωστές ως Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου (ΙΦΝΕ).
Η Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ “εορτάζεται” τη 19η Μαΐου κάθε έτους από οργανώσεις ασθενών από όλο τον κόσμο με κύριο στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τα ΙΦΝΕ.
Για την Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ 2016, η πανευρωπαϊκή οργάνωση ασθενών με νόσο του Crohn και ελκώδη κολίτιδα, η European Federation of Crohn’s and Colitis’ Associations (EFCCA), μαζί με τα 31 μέλη της, μεταξύ αυτών και ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, και άλλες αδερφές οργανώσεις από όλο τον κόσμο ενώνουν τις προσπάθειές τους γύρω από την καμπάνια “Βελτιώνοντας την ποιότητα ζωής των ατόμων με ΙΦΝΕ” προκειμένου να ευαισθητοποιηθεί και να ενημερωθεί το ευρύτερο κοινό και να ανοίξει ο δρόμος για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με ΙΦΝΕ.
Στο πλαίσιο αυτής της εκστρατείας, με την άδεια αρμόδιων τοπικών, δημοτικών και περιφερειακών αρχών παγκοσμίως θα φωταγωγηθούν διάσημα ορόσημα/μνημεία/κτήρια με μωβ χρώμα (το χρώμα της Παγκόσμιας Ημέρας ΙΦΝΕ). Οι εικόνες των φωταγωγημένων διάσημων ορόσημων/μνημείων/κτηρίων θα δημοσιευθούν σε εθνικό και διεθνές επίπεδο σε διάφορα μέσα κοινωνικής δικτύωσης (κάτω από τα hashtag #unitedwestand2016 και #worldibdday2016).
Στην Ελλάδα αρκετοί οργανισμοί τοπικής αυτοδιοίκησης και άλλοι φορείς, ανταποκρινόμενοι στο κάλεσμα του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, έδωσαν την άδειά τους προκειμένου τη νύχτα της 19ης Μαΐου να φωταγωγηθούν με μωβ χρώμα διάσημα ορόσημα/μνημεία/κτήρια της περιοχής τους, υποστηρίζοντας την καμπάνια “Βελτιώνοντας την ποιότητα ζωής των ατόμων με ΙΦΝΕ”.
Τα ορόσημα/κτήρια/μνημεία που θα φωταγωγηθούν είναι τα εξής:
Η Ακαδημία Αθηνών.
Τα Προπύλαια του Πανεπιστημίου Αθηνών.
Η Εθνική Βιβλιοθήκη της Ελλάδος στην Αθήνα.
Το γλυπτό Ομπρέλες στη Θεσσαλονίκη.
Το Δημαρχείο της Καβάλας.
-ΤΤο άγαλμα της Ελευθερίας στη Δράμα.
-ηΗ κεντρική γέφυρα στα Τρίκαλα.
-τΤο Εθνικό Ωδείο στη Λάρισα.
-τΤο Θέατρο Απόλλων στην Πάτρα.
Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας καλεί όλους όσους επιθυμούν να δείξουν την αλληλεγγύη τους στα άτομα με ΙΦΝΕ να φωτογραφηθούν με φόντο τα φωταγωγημένα σημεία και στη συνέχεια να δημοσιεύσουν τις εικόνες στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης (κάτω από τα hashtag #unitedwestand2016 και #worldibdday2016), κάνοντας παράλληλα γνωστές τις ομορφιές της χώρας σε όλο τον κόσμο.
Στο πλαίσιο “εορτασμού” της Παγκόσμιας Ημέρας ΙΦΝΕ ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, παράλληλα με τη φωταγώγηση των διάσημων ορόσημων/μνημείων/κτηρίων στη χώρα μας, διοργανώνει και τις παρακάτω εκδηλώσεις/δράσεις:
– Ενημερωτική διαδραστική ομιλία στη Θεσσαλονίκη από την Ψυχοθεραπεύτρια – Ψυχοδραματίστρια κ. Χριστίνα Πατρινιού, με θέμα “Η Διαχείριση των ΙΦΝΕ με στόχο τη βελτίωση της Ποιότητας Ζωής του πάσχοντα”.
Η ομιλία θα πραγματοποιηθεί την Τετάρτη 18 Μαΐου 2016, στις 6.30 το απόγευμα, στο κτήριο της Ένωσης Δημοσιοϋπαλληλικών Οργανώσεων Θεσσαλονίκης (ΕΔΟΘ), Προξένου Κορομηλά 51, στην αίθουσα του 4ου ορόφου, με ελεύθερη είσοδο για το κοινό.
– Εθελοντική Αιμοδοσία για την ενίσχυση της τράπεζας αίματος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, η οποία καλύπτει τις συχνές ανάγκες των ατόμων με ΙΦΝΕ για αίμα.
Η αιμοδοσία θα πραγματοποιηθεί την Πέμπτη 19 Μαΐου 2016, από τις 8.30 το πρωί έως τη 1.30 το μεσημέρι, ταυτόχρονα στο Τζάνειο Γενικό Νοσοκομείο στον Πειραιά και στο Ψυχιατρικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης στη Σταυρούπολη.
Ας σημειωθεί ότι όποιος εθελοντής αιμοδότης επιθυμεί να δώσει αίμα, μπορεί να το κάνει σε οποιοδήποτε νοσοκομείο της Αττικής ή της Θεσσαλονίκης ή άλλης περιφέρειας της Ελλάδας και οποιαδήποτε ημέρα. Σε αυτή την περίπτωση πρέπει να δηλώσει ότι επιθυμεί η φιάλη να κατατεθεί στην τράπεζα του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας στο Τζάνειο Γενικό Νοσοκομείο του Πειραιά και στη συνέχεια να ενημερώσει τον υπεύθυνο διαχείρισης της τράπεζας που έχει οριστεί από τον σύλλογο στο τηλέφωνο 690 760 5396.
– Θεατρική παράσταση για παιδιά στην Αθήνα από την ερασιτεχνική θεατρική ομάδα των μαθητών του 1ου Γενικού Λυκείου του Αγίου Ιωάννη του Ρέντη, με τίτλο “Ο μαγικός κόσμος των παραμυθιών”.
Η παράσταση θα δοθεί την Παρασκευή 20 Μαΐου 2016, στις 12.00 το μεσημέρι, στο κεντρικό κτήριο του νοσοκομείου παίδων “Αγία Σοφία”, στο σαλόνι του 1ου ορόφου.
Τα άτομα με ΙΦΝΕ ζουν πολεμώντας καθημερινά συμπτώματα όπως η χρόνια κόπωση, ο πόνος, το άγχος, η κατάθλιψη και το αίσθημα απομόνωσης.
Συμπτώματα που πολύ συχνά κανένας δεν “βλέπει”.
Οι ΙΦΝΕ δεν επηρεάζουν μόνο τον ασθενή αλλά και όλο τον οικογενειακό και κοινωνικό του κύκλο.
Δήλωσε κι εσύ την υποστήριξή σου στα άτομα με ΙΦΝΕ!
Στάσου δίπλα τους στη μάχη που δίνουν καθημερινά!
ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ
Αθήνα, 14 Μαΐου 2016
Ημέρα Εθελοντικής Αιμοδοσίας
Πέντε εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως, μεταξύ αυτών περίπου 20.000 Έλληνες και Ελληνίδες, ζουν με τη νόσο του Crohn και την ελκώδη κολίτιδα, παθήσεις που είναι γνωστές ως Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου (ΙΦΝΕ).
Η Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ “εορτάζεται” τη 19η Μαΐου κάθε έτους από οργανώσεις ασθενών από όλο τον κόσμο, μεταξύ αυτών και ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας. Φέτος όλοι μαζί ενώνουν τις προσπάθειές τους γύρω από την καμπάνια “Βελτιώνοντας την ποιότητα ζωής των ατόμων με ΙΦΝΕ” προκειμένου να ευαισθητοποιηθεί και να ενημερωθεί το ευρύτερο κοινό για τις ΙΦΝΕ, ώστε να ανοίξει ο δρόμος για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με ΙΦΝΕ.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ 2016 ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας διοργανώνει Ημέρα Εθελοντικής Αιμοδοσίας για την ενίσχυση της τράπεζας αίματος που λειτουργεί στο Τζάνειο Γενικό Νοσοκομείο του Πειραιά.
Η αιμοδοσία θα πραγματοποιηθεί την Πέμπτη 19 Μαΐου 2016, από τις 8.30 το πρωί έως τη 1.30 το μεσημέρι, ταυτόχρονα στο Τζάνειο Γενικό Νοσοκομείο στον Πειραιά και στο Ψυχιατρικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης στη Σταυρούπολη.
Σύμφωνα με τις οδηγίες του Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας (http://ekea.gr), ο εθελοντής αιμοδότης, εφόσον πληροί τα απαραίτητα κριτήρια αποδοχής και δεν ισχύει γι’ αυτόν κάποιο από τα κριτήρια αποκλεισμού, την ημέρα της αιμοδοσίας, τόσο πριν όσο και μετά από αυτήν, θα πρέπει να καταναλώσει μεγάλες ποσότητες υγρών και ένα ελαφρύ γεύμα 3 έως 4 ώρες πριν από τη λήψη του αίματος. Επίσης πρέπει να έχει μαζί του την αστυνομική του ταυτότητα ή κάποιο άλλο επίσημο έγγραφο που να πιστοποιεί την ταυτότητά του.
Ας σημειωθεί ότι όποιος εθελοντής αιμοδότης επιθυμεί να δώσει αίμα, μπορεί να το κάνει σε οποιοδήποτε νοσοκομείο της Αττικής ή της Θεσσαλονίκης ή άλλης περιφέρειας της Ελλάδας και οποιαδήποτε ημέρα. Σε αυτή την περίπτωση πρέπει να δηλώσει ότι επιθυμεί η φιάλη να κατατεθεί στην τράπεζα του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας στο Τζάνειο Γενικό Νοσοκομείο του Πειραιά και στη συνέχεια να ενημερώσει τον υπεύθυνο διαχείρισης της τράπεζας που έχει οριστεί από τον σύλλογο, τον κ. Χρήστο Κιτμιρίδη στο τηλέφωνο 690 760 5396.
Δεδομένου ότι τα άτομα με ΙΦΝΕ δεν μπορούν να δώσουν αίμα, ενώ παράλληλα εξαιτίας της πάθησής τους συχνά υποβάλλονται σε χειρουργικές επεμβάσεις ή μεταγγίσεις, ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής καλεί τους εθελοντές αιμοδότες ή όποιον άλλον πληροί τις απαραίτητες προϋποθέσεις να συμβάλει στην προσπάθεια αυτή.
Μέλη του συλλόγου τη συγκεκριμένη ημέρα θα βρίσκονται τόσο στο Τζάνειο Γενικό Νοσοκομείο του Πειραιά όσο και στο Ψυχιατρικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης στη Σταυρούπολη, όπου θα υποδέχονται με ιδιαίτερη χαρά τους εθελοντές αιμοδότες.
Τα άτομα με ΙΦΝΕ ζουν πολεμώντας καθημερινά συμπτώματα όπως η χρόνια κόπωση, ο πόνος, το άγχος, η κατάθλιψη και το αίσθημα απομόνωσης. Συμπτώματα που πολύ συχνά κανένας δεν “βλέπει”.
Οι ΙΦΝΕ δεν επηρεάζουν μόνο τον ασθενή αλλά και όλο τον οικογενειακό και κοινωνικό του κύκλο.
Δήλωσε κι εσύ την υποστήριξή σου στα άτομα με ΙΦΝΕ!
Στάσου δίπλα τους στη μάχη που δίνουν καθημερινά!
