Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ είναι μη κερδοσκοπικό σωματείο που ιδρύθηκε το 2020 από γονείς και ασθενείς, που πάσχουν από τη σπάνια νεύρο-παραλυτική ασθένεια της Αταξίας του Φρίντριχ, με έδρα τη Θεσσαλονίκη.
Είναι το πρώτο σωματείο στην Ελλάδα για αυτή τη σπάνια νευροεκφυλιστική νόσο. Ο Σύλλογος μας αποτελεί την φωνή όλων των πασχόντων από Αταξία του Φρίντριχ και η οργάνωσή τους σε ενιαίο Νομικό πρόσωπο, που να εκφράζει τη συλλογική τους βούληση.
Ο Σύλλογος διοικείται από πενταμελές Διοικητικό Συμβούλιο, σύμφωνα με τις διατάξεις του Καταστατικού του και αυτές του Ελληνικού Αστικού Κώδικα.
Στην Ελλάδα ο αριθμός των ασθενών εκτιμάται στους εκατό (100), το σύνολο των οποίων εκπροσωπείται μέσω του Συλλόγου μας.
Σκοπός μας είναι να βοηθήσουμε στη θεραπεία της νόσου και οι ασθενείς μας να έχουν ισότιμη πρόσβαση σε αυτή.
Αυτό θα το πετύχουμε μέσω:
Της προβολής και ευαισθητοποίησης σε εθνικό και διεθνές επίπεδο των προβλημάτων και δυσκολιών των ατόμων που πάσχουν από Αταξία του Φρίντριχ,
Της υποβοήθησης των θεσμικών οργάνων της πολιτείας για την εφαρμογή των σύγχρονων επιστημονικών επιτευγμάτων στη διάγνωση, πρόληψη, πειραματικών θεραπειών και θεραπευτική αντιμετώπιση της νόσου,
Της υποβοήθησης και παρακίνησης στην έγκαιρη εισαγωγή στην Ελλάδα αποτελεσματικών θεραπειών για τους ασθενείς με Αταξία του Φρίντριχ.
