16 και 17 Οκτωβρίου 2015 Ίδρυμα Ευγενίδου

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.), στην προσπάθεια της να βοηθήσει τα μέγιστα στην ενημέρωση αναφορικά με τις σπάνιες παθήσεις, διοργανώνει το 8ο Ετήσιο Συνέδριό της με θέμα  «Σπάνιες Παθήσεις – Ορφανά Φάρμακα: Απαραίτητη η Συνεργασία Ασθενών, Ιατρών και Επαγγελματιών Υγείας», την Παρασκευή 16 και το Σάββατο 17 Οκτωβρίου 2015, στο Ίδρυμα Ευγενίδου, υπό την Αιγίδα της Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών.

Στο Συνέδριο έχει προσκληθεί ο Υπουργός Υγείας Ανδρέας Ξανθός, καθώς και εκπρόσωποι του Υπουργείου Υγείας και θα μιλήσουν διακεκριμένοι επιστήμονες, εκπρόσωποι φορέων στον τομέα της ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης, καθώς και ασθενείς με σπάνια νοσήματα, οι οποίοι θα μοιραστούν τις προσωπικές τους εμπειρίες με το κοινό.

Το συνέδριο πραγματοποιείται σε συνεργασία με την Ιατρική Εταιρεία Αθηνών, στα πλαίσια της Συνεχιζόμενης Εκπαίδευσης των Επαγγελματιών Υγείας στον τομέα των Σπανίων Παθήσεων και αποτελεί μέρος της ευρύτερης προσπάθειας της Π.Ε.Σ.ΠΑ. για την επιμόρφωση των επιστημόνων αλλά και των ασθενών για τις ιδιαιτερότητες των παθήσεων αυτών.

Η είσοδος για το κοινό είναι δωρεάν και θα δοθούν 7 Μόρια Συνεχιζόμενης Ιατρικής Εκπαίδευσης, (CME Credits) για τους ενδιαφερόμενους Ιατρούς, καθώς και βεβαιώσεις συμμετοχής.

Στοιχεία επικοινωνίας:

Τηλ: 210-7660989, fax.: 210-7660991, Κιν.: 6974003282
email: gr-pespa@otenet.gr , website: www.pespa.gr 

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ – ΟΜΙΛΗΤΕΣ

Παρασκευή 16 Οκτωβρίου 2015
09:00 – 10:00 Εγγραφές
10:00 – 10:30 Χαιρετισμοί
Μαριάννα Λάμπρου-Αβδελοπούλου
Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων
Εκπρόσωπος Υπουργείου Υγείας
Ζωή Αλαχούζου
Εκπρόσωπος της Eurordis (Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων)
10:30 – 12:00 1η Τράπεζα: Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα
Συντονιστές: Χ. Μπαρτσόκας-Σ. Γιουρούκος
Μ. Ανδρέου Μυασθένεια Gravis
Σ. Βαλσάμη ΠΝΑ
(Παροξυσμική Νυχτερινή Αιμοσφαιρινουρία)
Χ. Κοίλια Κληρονομικό Αγγειοοίδημα
Κ. Μαυραγάνη Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος
Σ. Γιουρούκος Οζώδης Σκλήρυνση
Συζήτηση
12:00 – 12:30 Διάλειμμα – Καφές
12:30 – 14:00 2η Τράπεζα: Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα
Συντονιστές: J. Traeger Συνοδινού-Γ. Βουτσινάς
Α. Αναστασάκης Λυσοσωμικά Νοσήματα και Καρδιά
Β.Κ. Μπουρνιά Σκληρόδερμα
Μ. Κανάριου Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες
Β. Πολυχρονόπουλος Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση
Σ. Ράμμος Πνευμονική Υπέρταση
Συζήτηση
14:00 – 15:00 Διάλειμμα – Ελαφρύ Γεύμα
15:30 – 17:00 3η Τράπεζα: Συνεργασία Ιατρών και Ασθενών
Συντονιστές: Κ. Σουλιώτης-Μ. Παπαφυλακτού
Β. Κιοσσές “ Έλα στη Θέση μου Γιατρέ”
Μ. Τσιάλα Διευθέτηση Διαφορών Ασθενών & Γιατρών
Κ. Κουτσογιάννη Δικαιώματα και Συμμετοχή των Ασθενών
σε Κλινικές Μελέτες
Μ. Λάμπρου-Αβδελοπούλου Τήρηση Ιατρικού Φακέλου

Σάββατο 17 Οκτωβρίου 2015
10:00 – 11:30 Παρουσιάσεις
Συντονιστές: Δ. Γιαννουκάκος-
Μ. Λάμπρου-Αβδελοπούλου
Χ. Παπανικολάου Η ψηφιακή Υγεία στην υπηρεσία
των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις
Συζήτηση
Κ. Κουτσογιάννη Συμμετοχή στις Κλινικές Μελέτες
Συζήτηση
Μ. Τσιάλα Συμμετοχή των Ασθενών στη Λήψη
Αποφάσεων
(Ο ρόλος των Συλλόγων Ασθενών
στα Συστήματα Υγείας)
Συζήτηση
11:30 – 12:00 Διάλειμμα – Καφές
12:00 – 13:30 Παρουσιάσεις (συνέχεια)
Συντονιστές: Δ. Γιαννουκάκος-
Μ. Λάμπρου-Αβδελοπούλου
Δ. Πανταζής Πρόσβαση των ασθενών
με Σπάνιες Παθήσεις
στην αναγκαία για αυτούς θεραπεία –
παράμετροι που την ορίζουν
Συζήτηση
Δ. Κούβελας Σπάνιες παθήσεις, ορφανά φάρμακα,
εξωτικές θεραπείες
Συζήτηση
Ε. Ρεθυμιωτάκη Δικαιώματα και τα Προβλήματα που
αντιμετωπίζουν οι Ασθενείς
Συζήτηση
Α. Καλτσά Χρόνια Νόσος και Ψυχοσυναισθηματική
Ανάπτυξη: Ο ρόλος της οικογένειας
Συζήτηση
Χ. Λιονής Εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας
σε θέματα επικοινωνίας και εστιασμένη
στον ασθενή φροντίδα
Συζήτηση
13:30 – 14:00 Γενική συζήτηση και Κλείσιμο Συνεδρίου
Μετά το κλείσιμο του Συνεδρίου της Π.Ε.Σ.ΠΑ. θα ακολουθήσει συνάντηση των ασθενών με
Οζώδη Σκλήρυνση (15:00–16:00), ώστε να ενημερωθούν για τις νέες εξελίξεις για την πάθηση,
που παρουσίασαν εξαίρετοι επιστήμονες στο Παγκόσμιο Συνέδριο (TUBEROUS SCLEROSIS
COMPLEX INTERNATIONAL RESEARCH CONFERENCE), το οποίο πραγματοποιήθηκε
στο Windsor της Αγγλίας στις 9-12 Σεπτεμβρίου. Η παρουσίαση θα γίνει από τον Γεράσιμο
Βουτσινά, Μοριακό Βιολόγο, ο οποίος και το παρακολούθησε.

Ομιλητές – Συντονιστές
Z. Αλαχούζου Εκπρόσωπος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων
(EURORDIS).
A. Αναστασάκης Καρδιολόγος, Επιστημονικός Υπεύθυνος Μονάδας
Κληρονομικών Καρδιαγγειακών Παθήσεων – Ε.Κ.Κ.Α.Ν.,
Α΄ Καρδιολογική Κλινική Πανεπιστημίου Αθηνών.
M. Ανδρέου Παιδίατρος, Διευθυντής Κέντρου Παιδιατρικής Μέριμνας.
Σ. Βαλσάμη Αιματολόγος – Επίκουρη Καθηγήτρια Ιατρικής Σχολής
Πανεπιστημίου Αθηνών, Νοσοκομείο Αρεταίειο.
Γ. Βουτσινάς Μοριακός Βιολόγος, Κύριος Ερευνητής, Υπεύθυνος Εργαστηρίου
Περιβαλλοντικής Μεταλλαξιγένεσης και Καρκινογένεσης,
Ινστιτούτο Βιοεπιστημών και Εφαρμογών, Εθνικό Κέντρο
Έρευνας Φυσικών Επιστημών “Δημόκριτος”.
Δ. Γιαννουκάκος Διευθυντής Ερευνών Εργαστήριο Μοριακής Διαγνωστικής,
ΙΠΡΕΤΕΑ Εθνικό Κέντρο Έρευνας Φυσικών Επιστημών
“Δημόκριτος”.
Σ. Γιουρούκος Παιδονευρολόγος, Υφηγητής Πανεπιστημίου Αθηνών.
Α. Καλτσά Παιδοψυχίατρος – Επιμελήτρια Α’ Ε.Σ.Υ,
Πανεπιστημιακή Παιδοψυχιατρική Κλινική,
Νοσοκομείο Παίδων “Η Αγία Σοφία”.
Μ. Κανάριου Παιδίατρος, Συντονίστρια Διευθύντρια ΕΣΥ Τμήμα Ανοσολογίας –
Ιστοσυμβατότητας, Ειδικό Κέντρο & Κέντρο Αναφοράς για
Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες – Παιδιατρική Ανοσολογία
Νοσοκομείο Παίδων “Η Αγία Σοφία” Αθήνα.
Β. Κιοσσές Ψυχολόγος – Υποψήφιος Διδάκτωρ Ιατρικής Εκπαίδευσης,
Ιατρικό Τμήμα Πανεπιστημίου Ιωαννίνων.
Χ. Κοίλια Ιατρός – Αλλεργιολόγος Παίδων και Ενηλίκων,
Επιστημονική Συνεργάτης Ευρωκλινικής Ενηλίκων,
Επιστημονική Συνεργάτης Δεύτερης Παιδιατρικής Κλινικής
Ιατρικού Κέντρου Αθηνών.
Δ. Κούβελας Καθηγητής Κλινικής Φαρμακολογίας, Ιατρική Σχολή ΑΠΘ,
Πρόεδρος της θετικής λίστας των συνταγογραφούμενων
φαρμάκων, Αντιπρόσωπος της Ελλάδας στην CHMP/EMA
(European Medicines Agency).
Κ. Κουτσογιάννη Πρόεδρος του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης.

Ομιλητές – Συντονιστές
Μ. Λάμπρου – Αβδελοπούλου Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων
και της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως.
Χ. Λιονής Καθηγητής Γενικής Ιατρικής & Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας,
Τμήμα Ιατρικής, Πανεπιστήμιο Κρήτης.
Κ. Μαυραγάνη Ρευματολόγος, Λέκτορας Πανεπιστημίου Αθηνών.
Χ. Μπαρτσόκας Ομότιμος Καθηγητής Παιδιατρικής Πανεπιστήμιου Αθηνών.
Β. Κ. Μπουρνιά Ρευματολόγος.
Δ. Πανταζής Διευθύνων Σύμβουλος Ινστιτούτου Φαρμακευτικής Έρευνας
και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ) Α.Ε..
Χ. Παπανικολάου Βιοπαθολόγος, Εκπρόσωπος Ελληνικού οικοσυστήματος
Ηλεκτρονικής Υγείας, Πρόεδρος οργανωτικής επιτροπής e-Health
forum 2015, πρώην Γενική Γραμματέας Δημόσιας Υγείας.
Μ. Παπαφυλακτού Παιδοκαρδιολόγος, Επιμελήτρια Β’, Παιδοκαρδιολογική –
Παιδοκαρδιοχειρουργική Μονάδα Εντατικής Θεραπείας,
Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο.
Β. Πολυχρονόπουλος Πνευμονολόγος – Διδάκτωρ Παν/μίου Αθηνών,
Επιστημονικός Συνεργάτης ΥΓΕΙΑ.
Σ. Ράμμος Καρδιολόγος, Διευθυντής Τμήματος Παιδοκαρδιολογικού
και Συγγενών Καρδιοπαθειών Ενηλίκων ΩΚΚ,
Καθηγητής Πανεπιστημίου Düsseldorf.
Ε. Ρεθυμιωτάκη Επίκουρη Καθηγήτρια της Νομικής Σχολής
Πανεπιστημίου Αθηνών, Μέλος της Εθνικής Επιτροπής Βιοηθικής.
Κ. Σουλιώτης Επίκουρος Καθηγητής Πολιτικής Υγείας του
Πανεπιστημίου Πελοποννήσου.
Μ. Τσιάλα Δικηγόρος – LL.M. Ιατρικού Δικαίου & Βιοηθικής,
Queen Mary University of London,
Διαπιστευμένη Διαμεσολαβήτρια Υπουργείου Δικαιοσύνης.
J. Traeger – Συνοδινού Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Γενετικής, Εργαστήριο Ιατρικής
Γενετικής, Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών,
Νοσοκομείο Παίδων “Η Αγία Σοφία”.