Η 29 Φεβρουαρίου είναι ημέρα αφιερωμένη στις Σπάνιες Παθήσεις ,
αλλά  για  την Πανελλήνια  Ένωση  Σπανίων  Παθήσεων, τους 25 συλλόγους
μέλη τους, καθώς και τους μεμονωμένους  ασθενείς,  κάθε  μέρα του  χρόνου  είναι  μια  προσπάθεια ενημέρωσης  και  ευαισθητοποίησης  του ευρύτερου  κοινού  για  τις  Σπάνιες Παθήσεις.

Φέτος η Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων  Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.)
στις 27 Φεβρουαρίου στο πλαίσιο  του  φετινού εορτασμού το Σάββατο   27-2-2016
πραγματοποίησε  με  μεγάλη  επιτυχία εκδήλωση στην Πλατεία Συντάγματος στην καρδιά της Αθήνας, όπου 7.000 βραχιολάκια, χειροποίητα και μοναδικά, μοιράστηκαν δωρεάν στο κοινό μαζί με ενημερωτικά φυλλάδια για τις σπάνιες ασθένειες, υπό τις μουσικές μελωδίες του κουαρτέτου εγχόρδων Athenian Rhapsody.

Οι χειροποίητες δημιουργίες
συμβολίζουν τις περισσότερες από 7.000 χρόνιες, ανίατες και απειλητικές για τη ζωή των ασθενών, Σπάνιες Παθήσεις. Σύλλογοι ασθενών, μεμονωμένοι ασθενείς απ’ όλη την Ελλάδα, σχολεία,  κέντρα  ημέρας,  κέντρα  δημιουργικής  απασχόλησης,  φαρμακευτικές  εταιρείες, δημιουργοί  κοσμημάτων,  άνθρωποι  που  νοιάζονται  για  τις Σπάνιες Παθήσεις ένωσαν  τις δυνάμεις τους και συμμετείχαν σ’ αυτή τη δράση.

Εν συνεχεία και με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε η Εκδήλωση για την 9η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων που οργάνωσε η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) στο Ίδρυμα Ευγενίδου στις 29 Φεβρουαρίου 2016.
 Σε ολόκληρο τον πλανήτη, Ενώσεις Ασθενών μαζί με Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις ένωσαν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις παθήσεις αυτές.
 Το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων για το 2016 ήταν «ΕΛΑΤΕ ΜΑΖΙ ΜΑΣ ΓΙΑ ΝΑ ΑΚΟΥΣΤΕΙ  Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ».
 Με αφορμή την Ημέρα αυτή πραγματοποιήθηκε το Δεύτερο Σεμινάριο Εκπαίδευσης Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις με θέμα «Το πρόβλημα της Διάγνωσης στις Σπάνιες Παθήσεις και η Πρόσβαση των Ασθενών στη Φαρμακευτική τους Αγωγή», στο οποίο παρουσιάστηκαν σημαντικές ομιλίες από εξαίρετους ομιλητές. Τις ομιλίες συντόνισαν η κυρία Μαριάννα Λάμπρου και η κυρία Μαρία Κανάριου.
 Οι ομιλίες προκάλεσαν πλήθος συναισθημάτων στο κοινό, δείχνοντας την πολυδιάστατη φύση των σπανίων παθήσεων, με τα πολλά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, αλλά και τη θετική στάση την οποία διατηρούν πολλοί από αυτούς, παλεύοντας χωρίς να χάνουν την ελπίδα και την αγάπη τους για τη ζωή!
Η εκδήλωση ολοκληρώθηκε με τις συγκινητικές μελωδίες του κουαρτέτου Athenian Rhapsody.εγχόρδων
Παξιμάδη Ελένη, ΠΕΣΠΑ