Eurordis Δελτιο τυπου 4 Μαΐου 2020
9 στα 10 άτομα που ζουν με μια σπάνια ασθένεια αντιμετωπίζουν διακοπή στη φροντίδα λόγω του COVID-19

Η έρευνα δείχνει τις επιβλαβείς επιπτώσεις της πανδημίας covid19 στη κοινότητα των σπάνιων νόσων όπου επηρεάζει άτομα που ζουν με μια σπάνια ασθένεια, διαπιστώνοντας ότι η πανδημία εμποδίζει σημαντικά την πρόσβαση στη φροντίδα. Η πανδημία COVID-19 έχει επιδεινώσει τις πολλές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν ήδη οι άνθρωποι που ζουν με μια σπάνια ασθένεια και έχει δημιουργήσει επιπλέον κινδύνους στην καθημερινή τους ζωή, με συνέπειες στην ασφάλεια τους.

Από την αρχή της πανδημίας COVID-19, οι ασθενείς έχουν υποστεί διακοπές της φροντίδας που λαμβάνουν για τη σπάνια νόσο τους:
– 6 στους 10 από αυτούς που δήλωσαν διακοπή της φροντίδας που σχετίζεται με την πανδημία COVID-19 δήλωσαν ότι αυτό είναι επιζήμιο για την υγεία τους ή την υγεία του ατόμου που φροντίζουν.
-3 στο 10 αντιλαμβάνονται ότι αυτές οι διακοπές της φροντίδας θα μπορούσαν να καθοριστούν σίγουρα ως και πιθανών απειλητικές για τη ζωή.
-Περισσότεροι από τους μισούς από αυτούς που χρειάζονται χειρουργική επέμβαση ή μεταμόσχευση έχουν δει αυτές τις παρεμβάσεις να ακυρώνονται ή να αναβάλλονται.
-8 σε 10 έχουν δει τα ραντεβού τους για θεραπείες αποκατάστασης όπως λογοθεραπείες και φυσιοθεραπείες (μερικές φορές οι μόνες προσβάσιμες θεραπείες που δεν είναι διαθέσιμες) να αναβάλλονται ή να ακυρώνονται.

• Οι ασθενείς που συνήθως λαμβάνουν φροντίδα σε νοσοκομεία αντιμετωπίζουν συγκεκριμένες δυσκολίες, με σχεδόν 3 σε 10 να αναφέρουν ότι το νοσοκομείο ή η μονάδα που συνήθως παρέχει φροντίδα για τη σπάνια ασθένειά τους είναι κλειστή.
•1 στα 2 άτομα συμμετείχαν σε διαδικτυακές διαβουλεύσεις ή άλλη μορφή τηλεϊατρικής από την αρχή της πανδημίας. Αυτό είναι νέο για 2 στους 10 ασθενείς. Σχεδόν 9 στους 10 από αυτούς που έχουν βιώσει τέτοιου είδους διαβουλεύσεις είναι ικανοποιημένοι με την εμπειρία και δήλωσαν ότι ήταν πολύ ή αρκετά χρήσιμη.

5.000 ασθενείς με σπάνιες ασθένειες και τα μέλη της οικογένειάς τους από όλες τις χώρες της ΕΕ και πέραν αυτής, αντιπροσωπεύοντας 993 ασθένειες ανταποκρίθηκαν στην έρευνα που πραγματοποιήθηκε στο Πρόγραμμα viatheRare Barometer. Αυτά τα αποτελέσματα βασίζονται σε απαντήσεις της έρευνας που υποβλήθηκαν μεταξύ 18 και 28 Απριλίου 2020. Αυτά είναι προκαταρκτικά στοιχεία και η έρευνα συνεχίζεται καθ ‘όλη τη διάρκεια της κρίσης. Οι σπάνιες ασθένειες είναι συχνά χρόνιες και απειλητικές για τη ζωή.

Η Sandra Courbier, Διευθύντρια Κοινωνικών Ερευνών στο EURORDIS, σχολίασε: «Είναι σαφές ότι οι πανδημίες COVID-19 αποτελούν παράπλευρη επίδραση στην υγεία και την ποιότητα ζωής των 30 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια ασθένεια στην Ευρώπη, και πράγματι σε όλο τον κόσμο. Εδώ και χρόνια, ο EURORDIS είχε συλλέξει δεδομένα σχετικά με τις εμπειρίες ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια ασθένεια που καταδεικνύει τεράστιες δυσκολίες που έχουν ήδη κατά την πρόσβαση, βρίσκοντας το σωστές
εξειδικευμένες και κατάλληλες θεραπείες. Με τη δημιουργία νέων εμποδίων, η τρέχουσα πανδημία επιδεινώνει αυτήν την ήδη δύσκολη κατάσταση. Βλέπουμε περιπτώσεις που προκαλούν αίσθημα άγχους μεταξύ των οικογενειών. Καλούμε τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και τους δημόσιους υπαλλήλους να θυμούνται πόσο ευάλωτη είναι η κοινότητά μας και να καταβάλλουν προσπάθειες, όποτε είναι δυνατόν, μετά την περίοδο της κρίσης να προσέχετε και να προστατεύετε άτομα που ζουν με μια σπάνια ασθένεια ».

Επιπλέον, ευρήματα της έρευνας: Οι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες αντιμετωπίζουν διακοπές της φροντίδας που λαμβάνουν για τη σπάνια τους νόσο Από την αρχή της πανδημίας COVID-19 και για εκείνους που χρειάζονται τις ακόλουθες πτυχές της φροντίδας που παρέχονται από επαγγελματίες του τομέα της υγείας:
– Σχεδόν 6 στα 10 δεν έχουν πλέον πρόσβαση σε ιατρικές θεραπείες στο σπίτι ή στο νοσοκομείο, όπως εγχύσεις, χημειοθεραπεία και ορμονική θεραπεία.
– Περισσότεροι από τους μισούς από αυτούς που χρειάζονται χειρουργική επέμβαση ή μεταμόσχευση είδαν τις επεμβάσεις τους να ακυρώνονται ή να αναβάλλονται.
-Περισσότεροι από 6 στους 10 δεν έχουν πρόσβαση σε διαγνωστικά τεστ όπως αίμα ή καρδιακές εξετάσεις και ιατρική απεικόνιση, που είναι συχνά κρίσιμο μέρος της καθημερινής τους φροντίδας
– επιπλέον:
– Κοντά σε 7 στα 10 έχουν δει τα ραντεβού τους με τους γενικούς ιατρούς ή τους ειδικούς που παρέχουν φροντίδα για τη σπάνια ασθένεια να ακυρώνονται.
– Σχεδόν 6 στους 10 έχουν διακόψει την παρακολούθηση της ψυχιατρικής τους κατάστασης.
Μια γυναίκα φροντιστής στο Βέλγιο σχολίασε: «Προς το παρόν, δεν έχουμε πλέον συνέχεια με ειδικούς στη νεφρολογία σχετικά με τη μεταμόσχευση. Μία συνάντηση ακυρώθηκε, η τελευταία εξέταση αίματος ήταν τον Ιανουάριο, παρόλο που θα έπρεπε να πραγματοποιείται κάθε 2 μήνες. Ψυχολογικά και ψυχιατρικά παρακολούθηση της ADHD και άγχους ακυρώθηκαν επειδή δεν υπάρχουν πλέον διαβουλεύσεις στο νοσοκομείο και στην ιδιωτική περίθαλψη είναι πολύ ακριβό για μένα. Έχω έναν υπερκινητικό γιο στο σπίτι 24 ώρες την ημέρα. ”

Οι ασθενείς που υποβάλλονται σε θεραπεία σε νοσοκομεία αντιμετωπίζουν συγκεκριμένες δυσκολίες

Για ασθενείς που λαμβάνουν φροντίδα παρακολούθησης σε νοσοκομεία, η πρόσβαση στη φροντίδα που λαμβάνουν συνήθως είναι δύσκολη επειδή τα νοσοκομεία προφανώς δεν έχουν την ίδια ικανότητα να παρέχουν αυτήν την απαραίτητη φροντίδα:
– Σχεδόν 3 στους 10 αναφέρουν ότι το νοσοκομείο ή η μονάδα που παρέχει φροντίδα για τη σπάνια ασθένειά τους είναι κλειστή, επειδή χρησιμοποιείται τώρα για ασθενείς που πάσχουν από COVID-19.
– τέλος, περισσότεροι από 3 στους 10 λέγονται ακόμη και ρητά να μην πάνε σε νοσοκομείο εάν αυτοί ή το άτομο που φροντίζουν είναι αδιάθετο για άλλους λόγους εκτός από τον COVID-19.
Ο φόβος να κολλήσει COVID-19 είναι επίσης ένα σημαντικό εμπόδιο στη λήψη της φροντίδας που χρειάζονται στα νοσοκομεία: οι μισοί από αυτούς που λαμβάνουν φροντίδα παρακολούθησης μέσω νοσοκομείου δεν πήγαινα σε αυτά επειδή φοβόταν για τον εαυτό τους ή το άτομο που φροντίζουν πως μπορεί να κολλήσει COVID-19.

Αυτές οι χρονικές διακοπές έχουν επιβλαβείς επιπτώσεις στην υγεία τους
6 στις 10 δηλώνουν ότι οι διακοπές της φροντίδας που σχετίζονται με την πανδημία COVID-19 που αντιμετωπίζουν είναι επιζήμιες για την υγεία τους ή για την υγεία του ατόμου που φροντίζουν και 7 στα 10 για την ευημερία τους. Διακοπές της περίθαλψης που προαναφέρθηκαν, ιδίως στην χειρουργική επέμβαση ή στη μεταμόσχευση, η ακύρωση ιατρικών θεραπειών ή το τεστ διάγνωσης θεωρούνται απειλητικές για τη ζωή για ένα σημαντικό αριθμό ασθενών.
3 στους 10 από τους ερωτηθέντες δηλώνουν ότι τέτοιες διακοπές που σχετίζονται με την πανδημία COVID-19 σίγουρα (10%) ή θεωρούνται απίθανα (22%) να έχουν απειλητική για τη ζωή τους ή το άτομο που τους ενδιαφέρει.
Οι ερωτηθέντες επαινούν την πρόσθετη προσπάθεια που κατέβαλαν οι επαγγελματίες του τομέα της υγειονομικής περίθαλψης για να παρέχουν φροντίδα για τη σπάνια ασθένειά τους παρά τα εμπόδια που προκλήθηκαν από την πανδημία COVID-19
Μια γυναίκα ασθενής από το Ηνωμένο Βασίλειο δήλωσε: «Έπρεπε να πάω στο νοσοκομείο για να πάω σε κλινικές και να λάβω το Rituximab. Το προσωπικό έχει λάβει κάθε δυνατό μέτρο για να με προστατεύσει. Ξέρω το προσωπικό και έχουν καταβάλει κάθε δυνατή προσπάθεια για να με βοηθήσουν »

Σχετικά με τον EURORDIS-Rare Diseases EuropeEURORDIS-Rare Diseases Organisation:
είναι μια μοναδική, μη κερδοσκοπική συμμαχία πάνω από 900 οργανώσεων ασθενών με σπάνιες ασθένειες από 72 χώρες που συνεργάζονται για τη βελτίωση της ζωής των 30 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια ασθένεια στην Ευρώπη. Συνδέοντας ασθενείς, οικογένειες και ομάδες ασθενών, καθώς και συγκεντρώνοντας όλους τους ενδιαφερόμενους και κινητοποιώντας την κοινότητα των σπάνιων ασθενειών, ο EURORDIS ενισχύει τη φωνή του ασθενούς και διαμορφώνει την έρευνα, τις πολιτικές και τις υπηρεσίες ασθενών.

Σχετικά με το πρόγραμμα Rare Barometer
Το πρόγραμμα Rare Barometer είναι η πρωτοβουλία έρευνας EURORDIS που συγκεντρώνει περισσότερους από 11.000 ασθενείς με σπάνιες ασθένειες, μέλη της οικογένειας και φροντιστές που μοιράζονται τις εμπειρίες και τις απόψεις τους για θέματα που έχουν σημασία για την κοινότητα των σπάνιων ασθενειών. Το λογισμικό έρευνας Rare Barometer επιτρέπει υψηλής ποιότητας, ασφαλή συλλογή δεδομένων και ανάλυση. Το πρόγραμμα δημιουργήθηκε για να συλλέγει συστηματικά τις απόψεις των ασθενών για εγκάρσια θέματα και να τις εισάγει στη διαδικασία λήψης αποφάσεων και πολιτικής, μετατρέποντας τις απόψεις και τις εμπειρίες των ασθενών και των οικογενειών σε αριθμούς και γεγονότα που μπορούν να κοινοποιηθούν σε ένα ευρύτερο κοινό και υπεύθυνους χάραξης πολιτικής.
Σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες
Η Ευρωπαϊκή Ένωση θεωρεί μια ασθένεια ως σπάνια όταν επηρεάζει λιγότερους από 1 στους 2.000 πολίτες. Πάνω από 6.000 διαφορετικές σπάνιες ασθένειες έχουν εντοπιστεί μέχρι σήμερα που επηρεάζουν περίπου 30 εκατομμύρια ανθρώπους στην Ευρώπη και 300 εκατομμύρια παγκοσμίως. Το 72% των σπάνιων ασθενειών είναι γενετικές ενώ άλλες είναι αποτέλεσμα μολύνσεων (βακτηριακών ή ιογενών), αλλεργιών και περιβαλλοντικών αιτιών ή είναι εκφυλιστικές και πολλαπλασιαστικές. Το 70% αυτών των γενετικών σπάνιων ασθενειών ξεκινούν από την παιδική ηλικία. Λόγω του χαμηλού επιπολασμού κάθε ασθένειας, η ιατρική εμπειρογνωμοσύνη είναι σπάνια, η γνώση είναι σπάνια, οι υπηρεσίες φροντίδας ανεπαρκείς και η έρευνα είναι περιορισμένη. Παρά τον μεγάλο συνολικό αριθμό τους, οι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες είναι οι ορφανοί των συστημάτων υγείας, συχνά αρνούνται τη διάγνωση, τη θεραπεία και τα οφέλη της έρευνας!

Πηγή: www.eurordis.org
Επιμέλεια μετάφρασης
Ελένη Παξιμάδη PhD