Λίγα από τα χιλιάδες σπάνια νοσήματα που έχουν ταυτοποιηθεί συνάμα ελάχιστα μπροστά σ’ αυτά που επρόκειτο να ταυτοποιηθούν

Στις 16-17 Οκτωβρίου στο Ίδρυμα Ευγενίδου πραγματοποιήθηκε με μεγάλη επιτυχία το 8ο Συνέδριο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων Με θέμα: ¨Σπάνιες Παθήσεις-Ορφανά Φάρμακα:
Απαραίτητη η Συνεργασία Ασθενών, Ιατρών και Επαγγελματιών Υγείας¨

Διακεκριμένοι ομιλητές και συντονιστές έδωσαν το παρόν και με τις άρτιες παρουσιάσεις τους μοιράστηκαν τις τελευταίες ερευνητικές εξελίξεις γύρω από σπάνια νοσήματα και ορφανά φάρμακα όπως:

Ανδρέου Μ. –Μυασθένεια Gravis, νέα θεραπευτική προσέγγιση με Retuximab
Βαλσάμη Σ.-ΠΝΑ(Παροξυσμική Νυχτερινή Αιμοσφαιρινουρία)
Κοίλια Χ.-Κληρονομικό Αγγειοοίδημα
Γιουρούκος Σ.-Οζώδης Σκλήρυνση
Αναστασάκης Α.-Λυσοσωμικά Νοσήματα και Κάρδια
Μπουρνιά Β.Κ.-Σληρόδερμα
Πολυχρονόπουλος Β.- Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση
Κανάριου Μ.-Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκείες
Ράμμος Σ.-Πνευμονική Υπέρταση

Απαραίτητη κρίθηκε η συνεργασία Ιατρών και ασθενών σύμφωνα με τις ακόλουθες ομιλίες:
Κιοσσές Β.-Έλα στη θέση μου γιατρέ
Τσιάλα Μ.-Συμμετοχή των ασθενών στη λήψη αποφάσεων
Λάμπρου –Αβδελοπούλου Μ.-Τήρηση Ιατρικού Φακέλου

Παπανικολάου Χ.-Η ψηφιακή Υγεία στην υπηρεσία των ασθενών
Κούτσογιάννη Κ.-Συμμετοχή στις Κλινικές μελέτες
Πανταζής Δ. ΙΦΕΤ-Πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην αναγκαία γ αυτούς θεραπεία – παράμετροι που την ορίζουν
Κούβελας Δ. ΕΟΦ-Σπάνιες παθήσεις, ορφανά φάρμακα, εξωτικές θεραπείες
Λιονής Χ.-Εκπαίδευση των επαγγελματιών Υγείας σε θέματα επικοινωνίας και εστιασμένη στον ασθενή φροντίδα

Σημαντική κρίθηκε και η παρουσία υγειονομικών φορέων όπως του ΕΟΦ, ΙΦΕΤ, ΕΟΠΥΥ. Η παρευρισκόμενοι είχαν τη δυνατότητα να συμμετέχουν στο πλαίσιο της συζήτησης. Για όσους δε μπορούσαν να παρακολουθήσουν υπήρχε δυνατότητα live streaming.

Συγκινητική η προσπάθεια όλων να διευθέτηση  τις εκτεταμένες ανάγκες στο ιατροφαρμακευτικό έλλειμμα της Ελλάδας του σήμερα.

Ο γιατρός αρχίζει και αφουγκράζεται πλέον την ανάγκη του ασθενή για συναίσθηση, ψυχική υγεία, συνεργασία ,ευγένεια.  Ο ασθενής του ζητά να τον δει  σα πρόσωπο και όχι σα πρόβλημα.

{loadposition userpespa}